尼曼匹克症以欣

尼曼匹克症以欣·相關網站分享資訊

  • Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group

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  • 做好父親角色他和罕病兒一起註冊念大學- 中時電子報

    www.chinatimes.com

    2017年8月5日 - 巫錦輝指出，從電影下檔後，他便到全台多間學校、機構、監獄去分享照顧罕病兒的心路歷程，由於女兒和兒子罹患的尼曼匹克症C型，會讓患者壽命 ...

  • 【有片】勇爸陪罕病兒上大學同遊紐約圓夢| 蘋果日報

    tw.appledaily.com

    2016年5月25日 - 還記得金馬獎得獎電影《一首搖滾上月球》中、罹患「尼曼匹克症」的罕病 ... 已是全台壽命最長的尼曼匹克症C型病人，以欣去年和媽媽一同考上真理 ...

  • 實現英倫夢巫以欣患罕病赴英不喊累| 中央社| NOWnews今日新聞

    www.nownews.com

    2017年10月6日 ... 巫以欣和弟弟巫以諾是罕見的尼曼匹克症C型患者，身體機能逐漸退化。「巫爸」 巫錦輝和其他罕病家庭的父親組成樂團「睏熊霸」，拍攝紀錄片電影「一 ...

  • 實現英倫夢巫以欣患罕病赴英不喊累| 世界萬象| 全球| 聯合新聞網

    udn.com

    2017年10月6日 ... 巫以欣和弟弟巫以諾是罕見的尼曼匹克症C型患者，身體機能逐漸退化。「巫爸」 巫錦輝和其他罕病家庭的父親組成樂團「睏熊霸」，拍攝紀錄片電影「一 ...

  • 陽光大使 巫以欣 - 周大觀文教基金會

    www.ta.org.tw

    我每天都要用天使般的微笑來回報這個美麗的世界」，罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫 以欣用開朗樂觀的甜甜聲音說出她面對病魔的態度，深深感動每一個人。 小二時， ...

  • 公視星星的秘密37 鋼索上的尼娃娃尼曼匹克症（2003） - YouTube

    www.youtube.com

    2015年7月16日 - 26 分鐘 - 上傳者：公視點點愛 本集介紹罕見疾病尼曼匹克症,此一病症目前並無藥物可以醫治. 節目中的巫以欣在 發病以後經歷一年的求診過程,才確定罹患此一 ...

  • 罕見的勇氣- 巫錦輝、巫以欣- YouTube

    www.youtube.com

    2013年9月10日 - 52 分鐘 - 上傳者：GOOD TV 好消息電視台 ... 為了照顧家中一對罹患了罕見疾病：「尼曼匹克症」的兒女-巫以欣與巫以諾，而承受 龐大的壓力， ... 即使以欣一度病危，以諾動了高 ...

  • 聽聽看第825集罕見的幸福－巫以欣- YouTube

    www.youtube.com

    2017年2月18日 - 50 分鐘 - 上傳者：公視點點愛 《自己的天空》罕見的幸福－巫以欣巫以欣是個令人意想不到的女孩，她小的時候是個 活潑愛跳舞的小女生，沒有想到八歲時罹患了罕見 ...

  • 實現英倫夢巫以欣患罕病赴英不喊累| 即時| 經濟日報

    money.udn.com

    2017年10月6日 ... 以欣一家人在倫敦高等教育的殿堂，分享他們的生命故事。 巫以欣和弟弟巫以諾是 罕見的尼曼匹克症C型患者，身體機能逐漸退化。「巫爸」巫錦輝和 ...