尼曼匹克症竹芸
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我想活下去救命藥1年400萬5罕病兒泣- 生活- 自由時報電子報
news.ltn.com.tw2007年11月4日 - 11歲竹芸智力退化吃藥獲控制今年十一歲的楊竹芸在三年前因走路頻頻跌倒、吞嚥常被嗆到，被確診為罹患罕見疾病「尼曼匹克症」，隨著病情惡化， ...
尼曼匹克症C型藥物健保決給付- 生活- 自由時報電子報
news.ltn.com.tw2009年3月11日 - 台大醫院基因醫學部主任胡務亮與罕見疾病基金會為五名尼曼匹克症C型的 ... 罹患罕見疾病尼曼匹克症C型的家聖（左起）、穎之、竹芸、以欣、以諾 ...
請幫幫「尼曼匹克症」罕病兒楊竹芸- BabyHome親子討論區
forum.babyhome.com.tw現在竹芸的媽媽走了.... 病會繼續吞噬竹芸的一切能力甚至是記憶. 之前訪問巫以欣跟巫以諾時(他們也是尼曼匹克症病童). 有提到目前有一種治療 ...
新聞》我想活下去救命藥1年400萬5罕病兒泣- BabyHome親子討論區
forum.babyhome.com.tw... 歲竹芸智力退化吃藥獲控制今年十一歲的楊竹芸在三年前因走路頻頻跌倒、吞嚥常被嗆到，被確診為罹患罕見疾病「尼曼匹克症」，隨著病情惡化， ...
台大醫院尼曼匹克症C型治療成果發表記者會20090310新聞稿及媒體 ...
wu4803.pixnet.net難得五位用藥病友大合照 左前1家聖 左前2潁之 前中竹芸 右前2以諾 右前1以欣 ... 尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，過量的脂類累積於病人的肝臟、 ...
請您一起欣賞與關懷另一位尼曼匹克症病友-竹芸，4/21 晚上八-九點年代 ...
wu4803.pixnet.net的眼光來看此節目，相信我們的生命會更加成長與豐富，4/21播出另一位（第八位）罕病尼曼匹克症C型病友竹芸 的生命故事，她跟以諾一樣大（小四），可是呈現出的 ...
竹芸很乖,妳要繼續長大@ 小靜的生活一點一滴:: 痞客邦::
oceandim.pixnet.net本來已經將病症控制住的媽媽一直為突然「尼曼匹克症」發作的女兒竹芸在奔走後來發現癌症已經漸漸擴散「尼曼匹克症」，是一種生命會漸漸失去的罕見疾病從一個 ...
好好活下去@ 45度角的天空--余秀芷:: 痞客邦::
sleeveyu.pixnet.net竹芸是個罕見疾病的病童，「尼曼匹克症」聽過嗎？相信大家都是第一次聽到這病名吧，一個神經方面的疾病，會漸漸失去行走的能力，失去說話的能力、記憶…甚至失去 ...
她很乖，能不能讓她繼續長大- 小公主的祕密花園- udn部落格
blog.udn.com2012年2月12日 - 勇敢的母親，是為了照顧罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的女兒竹芸， ... 三歲時還愛唱歌跳舞、聰明活潑的竹芸，因為罕症漸漸失去語言能力、行動能力、 ...